Un progetto in ideazione
Prendersi cura, senza togliere libertà.
Da costruire insieme a chi vive queste esperienze.
Stiamo progettando uno strumento per aiutare chi vive con l’epilessia a organizzare la terapia quotidiana, con il sostegno delle persone di fiducia.
L’idea, in concreto Contribuisci al progetto
Un’idea di vicinanza
Vivere con l’epilessia significa anche trovare ogni giorno un equilibrio tra attenzione, autonomia e fiducia.
Focalia nasce per immaginare un aiuto nella gestione quotidiana della terapia per chi vive con l’epilessia e per le persone che gli sono vicine.
Stiamo immaginando uno strumento che aiuti a organizzare la terapia e permetta alle persone di fiducia di offrire supporto, senza essere invadenti.
01La quotidianità
Ci sono domande che nascono dall’affetto.
«Avrà preso la medicina?»
«Devo chiamarlo o posso lasciargli i suoi spazi?»
«Chi si è occupato della terapia oggi?»
«Come possiamo organizzarci meglio, tutti insieme?»
Non vogliamo eliminare queste attenzioni, perché fanno parte del prendersi cura. Vogliamo aiutare le persone a viverle con maggiore semplicità, rispetto e fiducia.
02Le persone
Ogni storia è diversa. Il bisogno di fiducia ci accomuna.
L’adulto e la propria autonomia
La terapia fa parte della giornata, ma non deve occupare ogni pensiero. Un promemoria discreto e la possibilità di condividere una conferma con una persona di fiducia, se lo si desidera.
L’adolescente e il genitore
Crescere significa conquistare spazi propri. Per un genitore, accompagnare questa autonomia può voler dire esserci senza chiedere continuamente se una medicina è stata presa.
Un bambino e la sua rete familiare
Genitori, nonni e altre persone di fiducia possono alternarsi nella cura. Sapere chi ha registrato una somministrazione aiuta a coordinarsi e a chiarire i dubbi.
Scenari illustrativi di un progetto in ideazione, non testimonianze reali o funzionalità già disponibili.
03Un piccolo gesto
A volte, una semplice conferma significa molto.
Per chi segue una terapia, confermare un’assunzione è un piccolo gesto quotidiano.
Per una persona cara autorizzata a riceverla, quella conferma è un’informazione preziosa.
Per entrambi, può significare una preoccupazione in meno.
Un esempio concettuale: promemoria della terapia → assunzione dichiarata → conferma condivisa con chi è autorizzato.
Una conferma registra una dichiarazione, non verifica materialmente l’assunzione.
04L’idea, in concreto
Un aiuto semplice, pensato intorno alle persone.
Immaginiamo un modo per organizzare la terapia prescritta, ricordare gli orari, registrare le assunzioni e, quando appropriato, condividere le conferme con le persone di fiducia.
Vogliamo rispettare le differenze: chi gestisce la propria terapia, chi sta imparando a farlo e chi ha bisogno dell’aiuto quotidiano di un caregiver.
- Pianificare la terapia secondo le indicazioni prescritte.
- Ricordare gli orari con un promemoria discreto.
- Confermare registrando l’assunzione dichiarata.
- Condividere in modo consapevole con le persone autorizzate.
L’app non è ancora disponibile. La gestione di minori, ruoli e consensi richiede progettazione e validazione dedicate.
05Principi e futuro
La persona al centro, sempre.
L’autonomia non è uguale per tutti e può cambiare nel tempo. Per questo il supporto deve poter essere proporzionato, scelto e rispettoso.
In futuro vorremmo esplorare anche un diario delle crisi, informazioni sul sonno e sul benessere, report da condividere con il medico e contenuti affidabili proposti dalle associazioni.
Prospettive da valutare, non funzioni promesse o già realizzate.
06L’origine
Un’idea nata dalla vita di tutti i giorni.
Una domanda semplice.
Un progetto da costruire insieme.
Questo progetto nasce da un’esperienza personale.
Vivo da vicino la quotidianità di una persona con epilessia. Conosco le attenzioni che accompagnano la gestione della terapia, le domande che a volte ci si pone e il desiderio di essere presenti senza diventare invadenti.
Da qui è nata una domanda semplice: possiamo rendere un po’ più facile tutto questo?
Non penso che un’app possa risolvere ogni difficoltà. Ma credo che possa aiutare a gestire alcuni piccoli momenti della giornata, lasciando più spazio alla fiducia e alla serenità.
È un’idea ancora in costruzione. E vorrei che crescesse attraverso il confronto con chi vive esperienze simili, con le famiglie e con le associazioni che ogni giorno si occupano di epilessia.
07L’ascolto
Le esperienze reali possono fare la differenza.
Questo progetto è ancora all’inizio. Prima di costruire, vogliamo ascoltare.
Se vivi con l’epilessia, sei un familiare, un caregiver, un professionista sanitario o rappresenti un’associazione, il tuo punto di vista può aiutarci a capire quali bisogni affrontare davvero.
Aiutaci a costruire qualcosa che parta dalle persone.
Scrivici
Partiamo da ciò che vuoi condividere.
08Lo stato del progetto
Focalia sta prendendo forma.
Focalia è in fase di ideazione. L’app non è ancora disponibile e non è stata definita una data di uscita.
Il progetto non intende sostituire le indicazioni del medico né promette di prevenire le crisi.